Pränataldiagnostik
insieme fordert einen verantwortungsvollen Umgang mit pränataler Diagnostik. Dazu gehört, dass jede pränatale Diagnostik von einer guten Beratung begleitet ist.
In der pränatalen Diagnostik (wörtlich: vorgeburtliche Untersuchung) lassen sich zwei Untersuchungsmethoden unterscheiden: die invasiven und die nicht-invasiven. Die invasiven Methoden sind mit einem Eingriff verbunden, die nicht-invasiven verlangen keinen Eingriff. Zu den nicht-invasiven Untersuchungen gehört die Ultraschalluntersuchung. Es ist in der Regel die erste Untersuchung, die praktisch bei jeder Schwangerschaft zum Einsatz kommt. Mit Hilfe des Ultraschalls können das Alter, die Lage, Wachstumsstörungen und Fehlbildungen abgeschätzt werden. Eine andere nicht-invasive Methode ist die Analyse des mütterlichen Blutes (Ersttrimester-Test, AFP-plus-Test). AFP (Alpha-Fetoprotein) ist ein Eiweiss, das vom Fötus ins Fruchtwasser ausgeschieden wird und in den Blutkreislauf der Frau gelangt. Ein erhöhter AFP-Wert kann Hinweise z.B. auf einen offenen Rückenmarkkanal (Spina bifida) oder – unter Berücksichtigung anderer Werte – eine Trisomie (Down-Syndrom) geben.
Bei den invasiven Untersuchungen wird Fruchtwasser (Amniozentese), Gewebe des Mutterkuchens (Chorionzottenbiopsie) oder der Nabelschnur (Nabelschnurpunktion) entnommen und analysiert. Diese Eingriffe können bei einer Wahrscheinlichkeit von 0,5 – 1 Prozent eine Fehlgeburt auslösen. Im Gegensatz zu den nicht-invasiven Untersuchungen, die zu den sogenannten Risikoabklärungen gehören, können invasive Untersuchungen genetische Erkrankungen definitiv diagnostizieren.
Sich auf die Geburtskontrolle vorbereiten
Angehende Eltern müssen sich bewusst sein, dass schon im Ultraschall Missbildungen oder Anzeichen dafür erkennbar sind. Schon mit dem Ultraschall können sie somit vor der schweren Entscheidung stehen, die Schwangerschaft entweder zu beenden oder das Kind trotz aller Risiken auf die Welt zu bringen. Sie sollten sich daher bereits vor der ersten Untersuchung Gedanken machen, wie sie mit einem auffälligen Befund umgehen wollen. Wenn ein Paar oder die schwangere Frau sich ohne Vorbehalte für ihr Kind entscheidet, kann eine vorgeburtliche Untersuchung helfen, lebensnotwendige Massnahmen zu ergreifen. Entscheidet sich ein Paar gegen die Geburt eines behinderten Kindes, ist eine weitere Begleitung und Betreuung wichtig. Ein Schwangerschaftsabbruch in einem späten Zeitpunkt ist äusserst belastend. Es gibt Paare, die sich unter gar keinen Umständen vorstellen können, mit einem behinderten Kind zu leben. Sie sind bereit, alles technisch Machbare zu tun, um dies zu verhindern. Eine solche Einstellung geht von falschen Vorstellungen aus. Eine Garantie für ein gesundes Kind existiert nicht. Die meisten Beeinträchtigungen sind vorgeburtlich nicht erfassbar und treten erst nach der Geburt auf. Sie können auch erst bei der Geburt entstehen.
Für eine fundierte Auskunft und einen reflektierten Umgang
Die Entscheidungen, die die pränatale Diagnostik einem Paar oder einer Frau unter Umständen abverlangt werden, sind äusserst schwierig und belastend. insieme setzt sich deswegen für eine fundierte, frei zugängliche Information und Beratung ein, die auf die individuelle Situation eingeht. Die Entscheidungsfreiheit der angehenden Eltern muss jederzeit gewahrt sein. Auf keinen Fall dürfen sie sich genötigt fühlen, wegen des gesellschaftlichen Druckes oder einer ärztlichen Empfehlung eine Abtreibung ins Auge zu fassen. Sie müssen für sich alleine eine Entscheidung finden können, mit deren Folgen sie langfristig umgehen können.
Die Anliegen von insieme werden im „Bundesgesetz über genetische Untersuchungen“, seit 2007 in Kraft, berücksichtigt. Das Gesetz schreibt eine Beratungspflicht der Ärztinnen und Ärzte vor, die pränatale genetische Untersuchungen vornehmen. Ihre persönliche Meinung darf bei den Beratungsgesprächen nicht einfliessen. Sie dürfen die Eltern in ihrer Meinungsbildung nicht beeinflussen (nicht-direktive Beratung). Zu einer ausreichenden Beratung gehört laut Gesetzestext auch, den Eltern aufzuzeigen, wie das Leben mit einem Kind mit einer Behinderung aussehen könnte. Dadurch wird dem Automatismus „positiver Befund = Schwangerschaftsabbruch“ entgegengewirkt.
Eingeschränkt ist die Beratungspflicht jedoch bei den sogenannten Risikoabklärungen, zu denen die Ultraschalluntersuchung, die Triple-Tests und die Laboruntersuchungen des mütterlichen Blutes gehören. Mit diesen Untersuchungen lassen sich z.B. 90% aller Trisomie 21-Schwangerschaften erkennen. insieme unterstützt daher weiterhin alle Bemühungen, die eine Ausweitung der Beratungspflicht auf alle pränatalen Untersuchungen beabsichtigen.
insieme Positionspapiere
Zum Lesen
Kurze Erläuterung zum Bundesgesetz zur genetischen Untersuchung am Menschen
Das Bundesgesetz zur genetischen Untersuchung am Menschen