Le dépistage précoce

insieme pose des conditions claires en ce qui concerne la pratique d’examens médicaux de dépistage précoce. De tels examens ne sauraient en aucun cas préjuger de la valeur de la vie d’une personne handicapée.

La médecine moderne permet d’évaluer l’état de santé de l’enfant avant qu’il vienne au monde. Il est par exemple possible de prélever du liquide amniotique dans le ventre de la mère en vue d’une analyse. Ou encore de soumettre des embryons fécondés in vitro à des tests, afin de dépister des maladies héréditaires avant leur implantation dans l’utérus. Notamment la deuxième possibilité peut redonner de l’espoir à des couples qui sont porteurs de maladies héréditaires graves et qui désirent avoir un enfant. Or, à partir du moment où une telle technique existe, il est évident que d’autres couples souhaitent aussi en profiter. C’est ce que montrent les expériences faites dans le domaine du diagnostic prénatal. Ces tests de dépistage, conçus à l’origine pour des couples à risque, sont devenus courants aujourd’hui.

Problème éthique

Il n’y a rien à redire lorsque des tests sont pratiqués sur l’embryon ou le fœtus dans l’intention de mettre en place à temps des mesures thérapeutiques ou de bien préparer la venue au monde de l’enfant. En revanche, la situation devient problématique d’un point de vue éthique lorsque, d’emblée, cette option est retenue dans l’intention de prévenir la naissance d’un enfant malade ou handicapé. Dans ce cas, la vie humaine est sélectionnée et une valeur lui est attribuée sur la base d’opinions préconçues. Cela revient à remettre en question le droit d’exister des personnes porteuses d’un handicap qu’un diagnostic prénatal aurait permis de déceler.

Moins de sélection – plus d’intégration

insieme craint que la pratique de tests prénatals ne devienne la norme, afin de sélectionner des embryons et des fœtus qui ne présentent pas de caractéristiques indésirables. Des techniques et des méthodes de plus en plus sophistiquées laissent croire qu’il est possible d’éviter la naissance d’un enfant handicapé ou qu’il existe une « garantie » de mettre au monde un enfant sans handicap. Or, les méthodes médicales ne permettent en aucun cas de déceler toutes les malformations et caractéristiques possibles. Le désir d’exclure toute forme d’infirmité décelable repose souvent sur l’idée qu’une vie avec une de ces infirmités aura forcément moins de valeur et s’accompagnera de plus de souffrances. En réalité pourtant, il est rare que des personnes handicapées souffrent à cause de leurs aptitudes limitées. Ce qui handicape le plus ces personnes, ce sont les nombreux obstacles de la vie quotidienne, ainsi que les valeurs et les préjugés qui partent du principe qu’elles ne connaîtront jamais une vie heureuse.

L’égalité de traitement et le respect, en particulier à l’égard de personnes avec un handicap mental, ne sont pas encore ancrés partout dans la société. Si c’était le cas, les motivations qui poussent à la sélection diminueraient de façon spontanée. Pour cette raison, insieme souhaite promouvoir une meilleure compréhension à l’égard des personnes avec un handicap mental et pose des conditions très claires pour pratiquer des examens prénatals (consulter les sous-rubriques à ce sujet). insieme fait connaître ses revendications lors d’auditions ou les défend lors de consultations sur des projets de lois. Le document « Principes éthiques relatifs à la biomédecine » donne le point de vue fondamental adopté par insieme en la matière.

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